დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლებმა მთავრობის ადმინისტრაციასთან 45-დღიანი უწყვეტი საპროტესტო აქცია შეწყვიტეს. ირაკლი კობახიძესთან გამართულ მეორე შეხვედრაზე მშობლები „ქართული ოცნების“ მთავრობასთან შეთანხმდნენ, რომ ჯანდაცვის სამინისტროს და მათი მონაწილეობით საგანგებო სამუშაო ჯგუფი შეიქმნება, რომელიც ბავშვების მედიკამენტებით უზრუნველყოფის საკითხზე იმუშავებს.
ახალი ამბები
მკითხველის რჩეული
- 1 გორში პოლიციელების მიერ ნაცემი პირი წინააღმდეგობის გაწევის ბრალდებით დააკავეს
- 2 გიგა ავალიანის საქმე: დემეტრე ჩიქოვანს 9 წელი და 9 თვე, ანი ნასყიდაშვილს 5 წელი და 3 თვე მიესაჯა
- 3 პროკურატურამ გორში ნაცემი პაპუნა ლოცულაშვილისთვის ბრალის წარდგენაზე უარი თქვა
- 4 6 პოლიციელი დააკავეს გორში მოქალაქეებზე ძალადობის ბრალდებით
- 5 „ყველა სცემდა, ვინც მოვიდა“ - გორში პოლიციელებმა მოქალაქეები სასტიკად სცემეს
- 6 „პოლიციელს ქვით დაუზიანა ჯანმრთელობა“ – შს მინისტრის მოადგილე გორში ძალადობაზე
„ჩვენ შევჯერდით კონკრეტულ მედიკამენტებზე, რომლებსაც კონკრეტული მიზეზების გამო ახლა არ ვასახელებთ, თუმცა ამის შესახებ მშობლების სრულ წრეს ექნება სათანადო ინფორმაცია. მინდა, მადლობა გადავუხადო შეხვედრაში მონაწილე თითოეულ მშობელს, ისევე როგორც ყველა მშობელს, კონსტრუქციული დამოკიდებულებისთვის. მინდა, მადლობა გადავუხადო საქართველოს ჯანდაცვის მინისტრს და სამინისტროს შესაბამის თანამშრომლებს საკითხის სიღრმისეული დამუშავებისთვის. ჩვენ გამოვთქვამთ იმედს, რომ დღევანდელი გადაწყვეტილება შექმნის საუკეთესო საფუძველს ბავშვების ინტერესების დაცვისა და რეალიზებისათვის“, - განაცხადა ირაკლი კობახიძემ.
მშობლები მიღწეულ შეთანხმებას დიდ ბრძოლაში გამარჯვებად აფასებენ. ზაქრო გვიშიანის თქმით, სამუშაო ჯგუფი იმ 4 მედიკამენტიდან, რომელსაც მშობლები ითხოვდნენ, ორის უზრუნველყოფაზე იმუშავებს.
„ამ ღირსეულ და დიდ ბრძოლაში გამარჯვება მიღწეულია. ვულოცავ ყველა მშობელს, ყველა პაციენტს, ჩვენს გულშემატკივრებს...
შეიქმნება მუდმივი სამუშაო ჯგუფი, რომელიც იმუშავებს კონკრეტულ მედიკამენტებზე, იქნება კომუნიკაცია ფარმაცევტულ კომპანიებთან. საბოლოო ჯამში, ბავშვების საუკეთესო ინტერესიდან გამომდინარე, დაახლოებით 2 თვის შემდეგ იქნება მიღებული საბოლოო გადაწყვეტილება 2 მედიკამენტთან მიმართებაში.
მედიკამენტებს ახლა ვერ დავაზუსტებ, რადგან სამუშაო პროცესი მიმდინარეობს და შეიძლება დაზარალდეს“, – განმარტა ზაქრო გვიშიანმა.
„რაც შეეხება კვირას დაგეგმილ „დიუშენის მარშს“, ის მაინც ჩატარდება, ოღონდ იქნება მადლობის მარში. გვინდა მადლობა გადავუხადოთ ჩვენს მხარდამჭერებს, მთელ საქართველოს და ასევე, ხელისუფლებას, რომელიც ამ გადაწყვეტილებამდე მივიდა“, - აღნიშნა კიდევ ერთმა მშობელმა, კახა წიქარიშვილმა.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია მძიმე გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც კუნთების პროგრესირებად სისუსტეს და განლევას იწვევს. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე 100-მდე პაციენტია. მშობლები ორი წლის განმავლობაში ითხოვდნენ ოთხი უახლესი თერაპიული მედიკამენტის დაფინანსებას, რომლებსაც დაავადების პროგრესირების მნიშვნელოვნად შენელება და სიცოცხლის გახანგრძლივება შეუძლიათ. აღსანიშნავია, რომ ოთხივე მედიკამენტს აქვს აშშ-ის, ხოლო ორს – ევროპის მარეგულირებლის ლიცენზია.
სახელმწიფოს მხრიდან დაგვიანებული რეაგირების ფონზე რამდენიმე ბავშვი დაიღუპა. 20 მაისს, ირაკლი კობახიძემ თქვა, რომ წამლებისთვის ბიუჯეტიდან გამოსაყოფი თანხა „ხალხის ფულია“ და ის „რაციონალურად უნდა დაიხარჯოს“. საზოგადოებრივი სოლიდარობის ნიშნად, სტუდენტური მოძრაობა „დაიცავი ილიაუნის“ ინიციატივით, ბავშვების დასახმარებლად 2 მილიონი ლარი შეგროვდა.
