დუმილი არ ნიშნავს ნაკლებ ემპათიას - სარჯველაძე დიუშენის დიაგნოზის მქონე ბავშვებზე

„მინდა, გამოვეხმაურო დიუშენის სინდრომის საკითხს, რომელიც ბოლო დღეებში ვნებათაღელვის საგანი გახდა. ძალიან რთულ საკითხზე მიწევს საუბარი, როდესაც დიუშენის სინდრომზე ვსაუბრობთ. ეს მართლაც უმძიმესი დიაგნოზია და არ მინდა, რომ არასწორი შთაბეჭდილებები შეიქმნას დამოკიდებულებებსა და პოზიციებთან დაკავშირებით.

აბსოლუტურად კარგად მესმის იმ ძალიან დრამატული ემოციებისა, რომლებიც აქვთ პაციენტებს, მათ მშობლებს, ოჯახის წევრებს, გულშემატკივრებს. მე თავს ვალდებულად ვთვლი, რომ უახლოეს რამდენიმე დღეში, რამდენიმე დეტალი დავაზუსტოთ – საზოგადოებას აუცილებლად მოვახსენებ ამ საკითხის ირგვლივ ყოველი ფაქტის გაშუქებით, ყოველ კლინიკურ დასკვნას, ყოველ გარემოებას, რომელსაც მნიშვნელობა აქვს.

იმავდროულად, ეს აუცილებელია იმისთვის, რომ მათ შორის ხალხი, ვინც დღეს ცდილობს პაციენტების და მათი ოჯახის წევრების ემოციებით პოლიტიკური დივიდენდების მოპოვებას, აი, ამ სიყალბეს, რომ ფარდა ავხადოთ. ეს იქნება აუცილებლობა. ამიტომ, სულ რამდენიმე დღეში ამასთან დაკავშირებით საზოგადოებას მეტ ინფორმაციას მივაწვდით“ - მიხეილ სარჯველაძემ აღნიშნა, რომ სამინისტრო აღნიშნულ თემაზე დამატებით კომუნიკაციას გეგმავს:

„ეს არ არის მარტივი საკითხი, რომელიც იოლად სასაუბროა ეთერის მეშვეობითაც. ეს არის რთული, მეტად სენსიტიური საკითხი. მაგრამ, მერწმუნეთ, რომ თუნდაც ამ დღეების განმავლობაში დუმილი არ აიხსნება იმით, რომ ნაკლებად ემპათიური ვარ. მერწმუნეთ, რომ ბევრ იქ [აქციაზე მყოფ] ვითომ გულშემატკივარზე მეტად გული შემტკივა და გული შეგვტკივა იმ ბავშვებისთვის. უბრალოდ, ეს ნიშნავს იმას, რომ რა თქმა უნდა, მაქსიმალურად ყველაფერი უნდა გავაკეთოთ. რის გაკეთებას ვაპირებთ, რა გაგვკეთებია – ყველა ამ საკითხთან დაკავშირებით, რა თქმა უნდა, ყველაფერს მოვფენთ ნათელს“.

21 წლის ბექა შონიამ, რომელსაც დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის დიაგნოზი აქვს, საზოგადოებას და „ქართული ოცნების“ მთავრობას ემოციური ვიდეომიმართვით მიმართა. ბექას მდგომარეობა რთულია - ის მექანიკურ ვენტილაციაზე იმყოფება და წლებია სახლიდან ვერ გადის. მიუხედავად იმისა, რომ მისთვის მკურნალობა უკვე დაგვიანებულია, ის სხვა ბავშვებისთვის მედიკამენტების დროულად შემოტანას ითხოვს.

„მე ვარ ბექა შონია, 21 წლის. მე მაქვს დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია. ძალიან გთხოვთ, რომ დაეხმაროთ პატარა დიუშენის პაციენტებს, რომ მიიღონ დროულად მედიკამენტები. მე უკვე მედიკამენტებისთვის დიდი ვარ. ჩემთვის უკვე არ შეიძლება მედიკამენტების მიღება იმიტომ, რომ ვარ 21 წლის. ყველა კუნთი მოდუნებული მაქვს თითქმის. მხოლოდ დაჯდომა შემიძლია, მეტი არაფერი.

დღეს ვერ ვახერხებ, რომ გარეთ გამოვიდე და გვერდით დავუდგე დიუშენის პაციენტებს და მშობლებს. მოგიწოდებთ, რომ დროულად ჩამოუტანოთ მედიკამენტები პატარა დიუშენის პაციენტებს, რომ არ გამოიარონ ჩემნაირი ცხოვრება და ჰქონდეთ ნათელი მომავალი.

ჩვენ მეტს არაფერს არ ვითხოვთ. მხოლოდ მედიკამენტი გვჭირდება. იმისთვის, რომ გავაგრძელოთ სიცოცხლე და არ გამოიარონ ჩემი მდგომარეობა, რა მდგომარეობაშიც მე დღეს ვარ.

მე სახლში ვიმყოფები. არ შემიძლია, რომ გარეთ გამოვიდე. იმიტომ, რომ ვარ მექანიკურ ვენტილაციაზე. სამწუხაროდ, ვერ ვახერხებ გამოსვლას. იმიტომ, რომ ჩემს კორპუსს არ აქვს პანდუსი. უკვე რამდენიმე წელია უშედეგოდ ვითხოვთ პანდუსს. მთავრობას არ აინტერესებს ეს – როგორ გავა შშმ პირი გარეთ. ამიტომ, სახლში ვარ უკვე 5 წელია. აპარატი რომ არ მქონდა გავდიოდი გარეთ, მაგრამ ახლა შეუძლებელია გარეთ გასვლა. იმიტომ, რომ პანდუსი არ მაქვს და მექანიკურ ვენტილაციაზე ვარ.

მინდა, რომ დიუშენის პაციენტებს დროულად ჩამოუტანოთ მედიკამენტი. ჩვენთვის ყოველი წუთი და წამი მნიშვნელოვანია. იმისთვის, რომ ცხოვრებით დავტკბეთ.

ძალიან ცოტა დრო გვაქვს. არავინ არ ვიცით, ჩვენი [დაავადების] პროგრესი როდის გართულდება და დასრულდება ფატალურად. ეს წამალი რამდენიმე წლით ანელებს პროგრესს. სადღაც 4-5 წლით. მაგრამ, მშობლისთვის ძალიან ბევრს ნიშნავს, რომ მისი შვილი გვიან ეტაპზე ჩაჯდება ეტლში, ან დაკარგავს საკუთარი ხელით ჭამის უნარს და სუნთქვის კუნთი რომ გაუხანგრძლივოს დიდხანს, რომ ჩემი მდგომარეობა არ გამოიარონ.

მე 4 წელია სახლში ვარ. 4 წლის წინ გადამიყვანეს იაშვილის კლინიკაში ორმხრივი პნევმონიით. იმიტომ, რომ დიუშენის კუნთოვანმა დისტროფიამ მომიდუნა სასუნთქი გზების კუნთები და შესაბამისად, ვერ ვსუნთქავ. უკვე 5 წელი გავიდა, რაც ამ მდგომარეობაში ვარ. დედაჩემი მივლის. 24 საათი სახლშია, გარეთ ვერ გადის. გარეთ რომ გავიდეს, მერე ვინ მომივლის?! ამიტომ, დედაჩემი ჩემ გვერდითაა სულ. ჩემ გვერდით რომ არ იყოს, მე ამდენ რაღაცას ვერ შევძლებდი. მადლობა უფალს, რომ აქამდე მოვედი და დღეს ვარ ჩემ ოჯახთა ერთად, ცოცხალი. მადლობა ღმერთს.

უმორჩილესად გთხოვთ, დროულად ჩამოუტანეთ მედიკამენტები. ჩვენ არ ვითხოვთ, რომ ვინმე გადადგეს მთავრობიდან. ჩვენ უბრალოდ ვითხოვთ, რომ მედიკამენტი ჩამოიტანონ. სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია მედიკამენტი, რომ ჰქონდეთ კარგი მომავალი და დიდი ხნის სიცოცხლე. ამიტომ, დროულად ჩამოიტანეთ. არ გვაქვს ამდენი ლოდინის დრო. იმიტომ, რომ ყოველდღე იცვლება ჩვენი დაავადების პროგრესი. ჩვენთვის მნიშვნელოვანია ეს მედიკამენტი, იმისთვის, რომ დიდი ხანი ვიყოთ ჩვენ ოჯახთან ერთად. ნახვამდის. აბა მეგობრებო, ღმერთი თქვენკენ. არავის არ ვუსურვებ, რომ გამოიაროს ჩემი მდგომარეობა“.

დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლები და მათი მხარდამჭერები პროტესტს აგრძელებენ. მათი განცხადებით, ყოველ ორშაბათს, 17:00 საათზე, მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქცია გაიმართება. მონაწილეები აღნიშნავენ, რომ ეცდებიან პროტესტი უწყვეტ, 24-საათიან რეჟიმში გადაიყვანონ, სანამ მოთხოვნა სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მედიკამენტების შემოტანის შესახებ არ დაკმაყოფილდება.