სარჯველაძე დიუშენის პაციენტებზე: მოთხოვნილი წამლების ფუნქცია არაა გადარჩენა ან განკურნება

მიხეილ სარჯველაძის განცხადებით, სახელმწიფო ვერ დააფინანსებს მედიკამენტებს, რომელთა უსაფრთხოებასა და ეფექტიანობასთან დაკავშირებით საერთაშორისო მარეგულირებლებს (EMA და FDA) კითხვის ნიშნები აქვთ:

„მოთხოვნა წამოყენებულია მედიკამენტებზე, რომელთა ფუნქციაც არის არა სიცოცხლის გადარჩენა, არა განკურნება, არც სიცოცხლის გახანგრძლივება (ასეთი ფუნქციის მქონე მედიკამენტების გამოჩენას ყველა ველოდებით და ვგულშემატკივრობთ), არამედ ამ მედიკამენტების ფუნქცია არის მხოლოდ ის, ოღონდ აქაც კითხვის ნიშნებია, რომ გადაავადოს ეტლის საჭიროება. აქვე ვიტყვი, რომ თავისთავად ესეც მნიშვნელოვანი შედეგი იქნებოდა, რომ არ არსებობდეს კითხვები მისი ეფექტიანობის და უსაფრთხოების შესახებ, მაგრამ არ იქნება სწორი, ამ მედიკამენტებზე გვქონდეს არასწორი მოლოდინი, რომ მას შეუძლია განკურნება ან სიცოცხლის გახანგრძლივება“.

სარჯველაძემ აღნიშნა, რომ სახელმწიფო უკვე აფინანსებს კორტიკოსტეროიდებს, რომელთაც რეალურად აქვთ სიცოცხლის გახანგრძლივების დადასტურებული ფუნქცია:

„ეტლის საჭიროების გადავადებისთვის და უფრო მეტიც, სიცოცხლის მოსალოდნელი ხანგრძლივობის გასაზრდელად დადასტურებულად დადებითი ფუნქცია აქვს ე.წ. კორტიკოსტეროიდებს, რომელიც უკვე გათვალისწინებულია სახელმწიფო პროგრამით... სამწუხაროდ, სამუშაო გვაქვს იმაზე, რომ ამ მედიკამენტების გამოყენება რეალურად ხორციელდებოდეს.“

სარჯველაძემ მიმოიხილა კონკრეტული მედიკამენტების სტატუსი მსოფლიო ბაზარზე:

ერთ-ერთ პრეპარატზე, რომლის ღირებულებაც 3 200 000 დოლარია, ევროპის წამლის მარეგულირებელმა (EMA) 2025 წელს უარი თქვა, რადგან პლაცებოსთან შედარებით გაუმჯობესება არ დადასტურდა.

ამერიკის საკვებისა და წამლის ადმინისტრაციამ (FDA) 2025 წლის ივლისში შეაჩერა გარკვეული კლინიკური კვლევები ბავშვების გარდაცვალების გამო და მწარმოებელს რეალიზაციის შეჩერებისკენ მოუწოდა. სარჯველაძის თქმით, 2025 წლის ნოემბრის ინსტრუქციით, ზოგიერთი მედიკამენტის გამოყენება უკავშირდება ღვიძლის მძიმე დაზიანებისა და ფატალური შედეგის რისკს.

სარჯველაძემ საკითხის პოლიტიზებაზეც ისაუბრა და აღნიშნა, რომ მიმდინარეობს „მცდარი შეხედულებების ტირაჟირება“. მიუხედავად იმისა, რომ მშობლების ნაწილს აქვს პოზიცია - „ან წამალი, ან არაფერი“, სამინისტრო მუშაობას განაგრძობს პაციენტთა სხვა საჭიროებების დასაკმაყოფილებლად. სარჯველაძემ დააანონსა, რომ დიუშენის პაციენტებისთვის გაფართოვდება ამბულატორიული და სტაციონარული მომსახურებები.

პაციენტთა მშობლები „ქართული ოცნების“ ჯანდაცვის მინისტრის ამ განმარტებას „სამარცხვინოს“ უწოდებენ. ისინი ამტკიცებენ, რომ მოთხოვნილ პრეპარატებს (მაგალითად, Givinostat და Vamorolone) შეუძლიათ დაავადების პროგრესირების შეფერხება და სიცოცხლის გახანგრძლივება.

საქართველოში დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის დიაგნოზით 100-მდე ბავშვია რეგისტრირებული. ეს არის მძიმე გენეტიკური დაავადება, რომელიც იწვევს კუნთების შეუქცევად დაზიანებას, მოძრაობისა და სუნთქვის უნარის დაკარგვას. პაციენტთა მშობლები თვეებია მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქციებს მართავენ.