Ախոնդրոպլազիայի ախտորոշմամբ երեխաների ծնողները կառավարության շենքի դիմաց ակցիա են անցկացնում և հանդիպում են պահանջում վարչապետ Իրակլի Ղարիբաշվիլիի հետ։ Նրանք չեն կարողացել համաձայնության գալ առողջապահության նախարարի հետ Voxzogo դեղամիջոցի պետական ֆինանսավորման հարցում։
Լրահոս
Ընթերցողի ընտրանի
Մայրերի խոսքով՝ դեղը կենսական նշանակություն ունի երեխաների համար, և նրանք կորցնելու ժամանակ չունեն։
«Փող չեն ուզում ծախսել, թանկ է։ Հավատացեք ինձ: Վախենում են, որ ուրիշները կհայտնվեն։ Խնդիրը ֆինանսներն են: Մենք դեղ ենք ուզում, ժողովո՛ւրդ։ Դեղ ենք խնդրում, որ երեխաներն ավելի լավ ապագա ունենան։ Ամեն օրը մեզ համար հետքայլ է։ Այս դեղամիջոցն արդյունավետ է այնքան ժամանակ, քանի դեռ երեխան չի ավարտել աճը»,- ասում է Քեթևան Բեգիաշվիլին, ով 13-ամյա դեռահասի մայր է։
«Մեզ 16 ամիս ստել են, նույն բանն են ասում, որ կրկին պետք է սպասել։ Մենք չենք սպասի, այլևս կորցնելու ժամանակ չունենք։ Սա կենսական նշանակություն ունի։ Ուզում ենք հանդիպել վարչապետին ու նաև քաղաքապետին՝ մեզ ուշադրություն դարձնեն։ Աղբամաններ գնելու փոխարեն ֆինանսավորեք երեխաների դեղորայքը: Ծնողները կանգ չեն առնի: Մենք 16 ամիս է խնդրում ենք, այլևս չենք կարող, որոշում պետք է կայացնեն»,- ասել է Սալոմե Գաբելաշվիլին։ Նա այն չորս մայրերից մեկն է, որոնք երեկ մասնակցել են առողջապահության նախարար Զուրաբ Ազարաշվիլիի հետ հանդիպմանը։
16 երեխաների ընտանիքները մեկ տարուց ավելի է՝ պետությունից պահանջում են Voxzogo-ի (ակտիվ նյութ՝ Վոզորիտիդ) ֆինանսավորում։ Չորս ամիս առաջ նրանք սկսել են բողոքի ակցիաներ անցկացնել առողջապահության նախարարության և կառավարության շենքի մոտ։
Վրաստանի առողջապահության նախարարությունը դեղորայքի ներկրման հետ կապված որոշման ուշացման պատճառ է նշում տարբեր երկրներից և Առողջապահության համաշխարհային կազմակերպությունից ստացված տեղեկատվությունը. նշում են, որ որոշ երկրներում դեղորայքի ռիսկերի աճի և ապացույցների անբավարարության պատճառով կասեցվել է պետական ծրագրերով դեղամիջոցի ֆինանսավորման հարցի քննարկումը։ Նախարարության տեղեկատվության համաձայն՝ երեկվա հանդիպմանը Զուրաբ Ազարաշվիլին ծնողներին տվել է «կոնկրետ, աննախադեպ պայման՝ եթե մինչև այս տարվա սեպտեմբերի վերջը, Եվրամիության թեկուզ մի քանի երկրներում հաստատվի պետության կողմից այս դեղամիջոցը պացիենտներին տրամադրումը, Վրաստանը պատրաստ է, հաշվի առնելով այս երկրների լավագույն փորձը և պատասխանատվությունը, անվերապահորեն ձեռնարկել և սկսել Վրաստան դեղորայքի ներմուծման անհրաժեշտ ընթացակարգերը»։
Voxzogo դեղամիջոցը արտադրվում է «Բիոմարին» ընկերության կողմից։ 2021 թվականին այն ստացել է ԱՄՆ Սննդամթերքի և դեղերի վարչության (FDA) հավատարմագրում՝ որպես ախոնդրոպլազիա ունեցող հինգ տարեկան և բարձր երեխաների աճը խթանող դեղամիջոց: Voxzogo-ն նաև լիազորված է Եվրոպական դեղամիջոցների գործակալության (EMA) կողմից:
Ախոնդրոպլազիան հազվադեպ հիվանդություն է, որով հիվանդանում է 20-30 հազար երեխայից մեկը։ Երեխաների 80%-ի մոտ ախոնդրոպլազիան զարգանում է ինքնաբուխ գենետիկ մուտացիայի արդյունքում, իսկ մնացած 20%-ի դեպքում այն ժառանգվում է ծնողից։ Այս հիվանդությունը ազդում է որոշ ոսկորների, հատկապես վերջույթների՝ ձեռքերի և ազդրերի զարգացման վրա։ Ախոնդրոպլազիա ունեցող մարդը անհամաչափ է աճում։ Նրա հասակը մոտ 120 սանտիմետր է, ունի նորմալ չափի մարմին, բայց կարճ թևեր և ձեռքեր: Ախոնդրոպլազիա ունեցող երեխան կարող է ավելի հակված լինել շնչառական խնդիրներին: Որպես կանոն, ախոնդրոպլազիան չի առաջացնում մտավոր ունակությունների նվազում։
